对于苯丙酮尿症(PKU)儿童来说，每一餐都需精打细算，每一次成长都凝结着父母难以想象的心血。近日，一场以爱为名的特别聚会在聊城市妇幼保健院·聊城市中心医院温情上演——第六届苯丙酮尿症儿童联谊会如期举行，为这些“不食人间烟火”的孩子和家庭送去科学的指引与暖心的陪伴。

　　活动现场温情满满、氛围融洽。聊城市妇幼保健院·聊城市中心医院党委委员房伟娜向到场的孩子及家长致以亲切问候，对大家长期坚持科学干预、用心守护孩子成长表示由衷敬意。她指出，苯丙酮尿症是可防可控需规范管理的遗传代谢性疾病，只要坚持早期筛查、长期规范饮食管理、定期监测随访，孩子完全可以实现正常生长发育和学习生活。她表示，医院将持续聚焦PKU儿童健康需求，优化新生儿筛查、随访管理、科普指导和公益帮扶，为每个家庭提供全方位、全周期的健康保障，让每一位特殊儿童都被温柔守护、向阳成长。

　　随后，医院开展PKU科普专题讲座。遗传代谢病专家围绕发病特点、0–3岁黄金干预期、血值监测标准、个体化低苯丙氨酸饮食原则、日常喂养误区、辅食添加技巧、生长发育干预、心理照护及终身管理要点等内容，进行系统讲解。

　　专家强调，PKU管理核心在于科学控食、精准监测、长期坚持，并非简单忌口，而是在严格限制苯丙氨酸摄入的前提下，合理搭配特殊配方食品和蔬果膳食，保证蛋白质、维生素及生长所需营养均衡，避免发育滞后。针对家长普遍关心的零食选择、外出就餐、入园入学照护、情绪疏导及孩子自信培养等实际问题，专家逐一耐心解答，给出具体可操作的居家管理建议，不少家长认真记录，频频点头，感到“心里更有底了”。

　　本次联谊会以关爱为初心、以专业为支撑，切实拉近了医患距离，解决了日常照护中的诸多难题，也进一步普及了规范化全程管理理念。聊城市妇幼保健院·聊城市中心医院将常态化开展罕见病科普宣教与公益关爱活动，持续完善随访服务体系，用专业、温暖、持续的守护，助力PKU儿童健康成长、逐光前行。

来源：刘明芳

编辑：蔡茜

校对：王玉珏

审核：陈建顺